AUTISTA SZEMÉLYEK ÉS CSALÁDJAIK EGÉSZSÉGÜGYI ELVÁRÁSAI ÉS KÖLTSÉGEI - Trixler, Bettina; Pusztafalvi, Henriette (Sport- és Egészségtudományi füzetek, 2024)
Bevezetés, hipotézisek: Az autizmus spektrumzavar az idegrendszer pervazív jellegű fejlődési zavara, mely a személy viselkedését eltérő mértékben hatja át a mindennapok során. Az interakciók során megnyilvánuló atipikus szociokommunikációs és viselkedéses tünetek az egyént gátolhatják a kölcsönös és eredményes párbeszéd megvalósulásában. Társas világunkban a kommunikáció fontos eszköz arra, hogy kifejezzük szándékainkat és érzéseinket. A tünetek azonosításához és az egészségügyi vizsgálat, kezelés lefolytatásához azonban elengedhetetlen kommunikálni önmagunkról. Kutatásunk célja volt megvizsgálni az autista gyermeket nevelő családok egészségügyi ellátással kapcsolatos tapasztalatait, fő elemként pedig a háztartásokat terhelő kiadásokat, az egészségügyről kialakult véleményüket és összegezni a lehetőségeket. Feltételeztük, hogy a spektrumon való súlyosabb érintettség esetén a család nagyobb mértékű kiadásokkal rendelkezik, illetve a hozzátartozók kisebb motivációs erővel bírnak, egyébiránt pedig a céljaik elérésébe vetett bizalom is alacsonyabb. Anyag és módszer: Kvantitatív, keresztmetszeti kutatást végeztünk 2022-ben az autista gyermeket nevelő szülők bevonásával, célirányos mintavételi módszerrel, melyhez saját szerkesztésű kérdőívet és a validált Remény Skálát alkalmaztuk. Kruskal-Wallis tesztet, Khi-négyzet próbát és Mann-Whitney tesztet v.geztünk (p<0,05), az eredményeket SPSS 25.0 verziójú statisztikai szoftver használatával értékeltük ki. Eredmények: A középsúlyos/súlyos érintettséget mutató autisták (MR=85,2) esetén a havi egészségügyi kiadások magasabb arányt jelentettek (p<0,001) az enyhe érintettséget mutató autistákéhoz (MR=48,2) képest. A középsúlyos, súlyos állapotú autista gyermeket nevelők (MR=51,7) kisebb motivációs erővel bírtak és a céljaik elérésébe vetett bizalom is alacsonyabb volt (p=0,004), mint az alacsony támogatási szintet igénylők esetén (MR=70,5). Megbeszélés: Kutatásunk a kitöltők számtalan javaslatot és kritikát fogalmaztak meg az ellátórendszer működését illetően, mely a családok anyagi terheiről, korlátozott társadalmi részvételéről és negatív egészségügyi tapasztalatairól tanúskodik. Következtetések: Vizsgálatunk eredményei a mintavétel jellegzetességéből eredően nem általánosíthatók az egész populációra, azonban a nemzetközi szakirodalomi megállapításokhoz illeszkedő nehézségeket sorakoztat fel. A téma további kutatása érdemben az autista gyermeket nevelő családok terheinek csökkentéséhez, az okok feltárásához járulhat hozzá.